Carole Deschamps, maman de l’extraordinaire Marcel

Carole, pouvez-vous nous présenter votre extraordinaire famille ? 

Sylvain et moi sommes des Bretons de 36 ans, mariés depuis 3 ans et heureux parents de trois enfants : Marcel, 6 ans, qui est porteur de trisomie 21 et qui est à l’origine de notre utilisation du terme « extraordinaire », Basile, 3 ans, et Colette qui est dans ses premiers mois. Nous habitons tous ensemble, à Lorient, depuis deux mois, et nous formons à nos yeux une extraordinaire famille, sans prétention aucune, simplement dans le sens où nous avons une tribu qui « sort de l’ordinaire ».

La trisomie 21 de Marcel a été diagnostiquée quatre jours après sa naissance. Comment avez-vous vécu ces moments jusqu’aux résultats et l’annonce ? Quelles émotions et quels questionnements se sont présentés à vous à ce moment-là en tant que parents ? 

Nous avons eu des doutes dès la naissance de Marcel, mais la confirmation de ce que nous pensions nous a paru très longue à arriver. C’était un brouillard, qui est devenu lourd et déstabilisant, au moment où la pédiatre – quelques heures après la naissance de Marcel – nous a dit avoir les mêmes interrogations que nous. C’est inscrit en moi comme le plus gros choc du processus d’acceptation, encore aujourd’hui. Nous avons oscillé d’un état d’esprit à un autre. Nous nous disions qu’il fallait être réalistes, que les caractéristiques physiques de Marcel – yeux gonflés, oreilles ourlées – étaient significatives mais, pour autant, nous entendions par nos connaissances, des récits de personnes ayant eu, vu, connu des enfants portant ces caractéristiques à la naissance sans être trisomiques… Ne pas savoir nous a maintenus dans un flou difficile à appréhender. Un mélange d’émotions nous traversait : de la colère, de l’incompréhension, du déni, de la tristesse, de la peur.

 

Cependant, dès les premiers instants, nous l’avons accueilli et avons voulu le protéger à tout prix. Certains parents peuvent avoir une réaction de rejet, mais ce n’est absolument pas ce qui s’est passé pour nous. Ce petit bout n’avait rien demandé et il n’était pas concevable pour nous de faire autrement que de le cajoler. Nous avons dû rapidement abandonner cette naïveté de jeunes parents pour nous confronter au monde du handicap qui nécessite d’avoir les pieds sur terre. Dès le départ, il a fallu mettre en route de nombreuses démarches, planifier des rendez-vous médicaux. Nous avons été projetés dans cette réalité-là car, au moment où le handicap est attesté par le corps médical, il faut monter un dossier pour l’« officialiser » d’un point de vue administratif, et le transmettre à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). C’est un dossier qui n’est absolument pas adapté aux nourrissons puisque, dessus, il faut signifier quel est le « projet de vie » de l’enfant handicapé. C’est aussi aberrant que déroutant, et c’est une des raisons pour lesquelles nous avons mis six mois à remplir ce dossier. D’autant plus qu’il fallait remplir des champs très spécifiques indiquant, par exemple, combien de séances on voulait avec le kiné, pourquoi nous les voulions exactement…

Personne ne vous a aidés dans cette démarche ? 

Nous avons pris rendez-vous avec une assistante sociale au CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce). D’ailleurs, j’en profite pour dire que le monde du handicap est également un univers peuplé d’acronymes avec lesquels il faut composer (rires) ! Effectivement, nous avons pu bénéficier de l’aide de cette assistante sociale ainsi que de nombreux échanges avec des parents vivant le même parcours, mais ce sont des démarches tellement individuelles dans leur prise en charge que, d’une région à une autre, d’une famille à une autre, d’un département à un autre, nous n’avons ni les mêmes informations, ni les mêmes droits. Ainsi, sur le territoire français, il y a énormément d’inégalités et c’est très difficile de savoir si ce qui est attribué à notre enfant est juste ou pas.

L’arrivée d’un enfant bouleverse le couple, celle de l’extraordinaire Marcel n’a pas dû faire exception ! Comment l’avez-vous vécue ? 

Notre extra Marcel a renforcé notre couple au départ. Nous avons ressenti de la gratitude d’être avec l’autre à ce moment précis car nous savions qu’ensemble, nous pourrions y arriver. Nous avions, chacun, la bonne personne à nos côtés. Par la suite, nous avons eu des décalages. Nos processus d’acceptation n’ont pas suivi le même cheminement. Sylvain ayant repris le travail après la naissance de Marcel, je me suis occupée de toutes les démarches et j’y ai fait face quotidiennement. J’ai donc été très rapidement ancrée dans cette réalité, je ne pouvais faire autrement qu’accepter. Sylvain, lui, a eu un contrecoup l’été où Marcel a eu 8 mois. Cette période estivale a été compliquée car j’étais heureuse de profiter de l’été avec mon fils et Sylvain ressentait beaucoup de tristesse. Ce moment a été délicat. Ce n’est pas pour rien qu’il y a plus de divorces chez les couples ayant des enfants handicapés. L’enfant n’est pas en cause, mais la gestion, la logistique, le rythme que le quotidien demande le sont.

Aujourd’hui, votre couple a-t-il trouvé son équilibre ? 

Oui, bien que nos tempéraments ne soient pas constamment en phase, nous avons tous les deux accepté et nous sommes très heureux que cela nous soit arrivé. On sait tout ce que cela nous a apporté et nous apporte au quotidien. Nous savons que cela enrichit également Basile et Colette. Ils ont eux aussi, un petit truc en plus : une force supplémentaire, une ouverture supplémentaire…

 

Cet extraordinaire Marcel a-t-il fait changer votre regard sur le handicap ? 

Notre fils a fait changer notre regard sur le handicap mais, il a, plus globalement, modifié le regard que nous portions sur le monde. Nous savons que nous ne sommes pas tous pareils mais c’est une chose de l’imaginer et une autre d’en faire l’expérience. L’exemple que je donne toujours, parce qu’il est parlant, est celui d’un enfant qui fait une crise dans un supermarché. Depuis que j’ai Marcel, et que je sais que les choses sont plus complexes qu’il n’y paraît, je n’ai plus le réflexe de la facilité de me dire : « Mais qu’est-ce que c’est que cet enfant capricieux et mal éduqué !? » Maintenant, je vais automatiquement me poser la question du trouble que peut traverser cet enfant : est-il autiste ? Est-il la proie d’une souffrance invisible ? Grâce à Marcel, je crois que nous avons simplement remplacé une partie de notre réflexe de jugement par de l’empathie et de la bienveillance. Il a été la clef de notre ouverture sur le monde.

Il y a quelque chose de terrible quand on pense au handicap chez l’enfant, c’est la crainte du regard des autres sur lui. Comment avez-vous fait pour gérer cela, de ses premiers jours à aujourd’hui ? 

C’est vrai que les regards peuvent faire peur. Lors des premières balades de Marcel en ville, j’étais contente qu’il soit dans sa nacelle, avec le toit rabattu. Je n’avais pas envie d’être confrontée aux avis, aux mots, aux coups d’œil. Et puis, naturellement, on arrive à se détacher de cela et on sort en famille, avec cet enfant que l’on aime et que l’on trouve beau, avec son regard doux et son sourire malicieux. Au départ, c’est vrai que ce n’est pas évident car la société est cruelle avec tou(te)s celles et ceux qui ne rentrent pas dans son moule de perfection. Mais je suis fière de me promener avec mon fils et je ne me pose plus trop de questions. Je réponds maintenant avec un sourire. En tant que parents, nous pouvons tomber, malgré nous, dans le piège de la projection à outrance. Quand j’étais enceinte, je me disais déjà que Marcel ferait du surf avec son père, qu’il faudrait ouvrir un compte épargne pour ses études, etc. Et puis, rapidement, on finit par ne plus en avoir rien à faire car on se rend bien compte que ce n’est pas ce qu’on fantasme qui est important : c’est le bonheur de notre enfant dans toute son unicité qui compte.

Aujourd’hui, Marcel a 5 ans et, dès ses premiers mois, vous avez pris la décision, avec votre mari, d’ouvrir une page Facebook à propos de lui et de votre vie quotidienne. Qu’est-ce qui a motivé cette initiative ? 

À la genèse de cette aventure sur les réseaux sociaux, il y avait une petite frustration. Nous avions découvert une tradition venant des États-Unis, il me semble, qui encourage à porter des chaussettes dépareillées chaque 21 mars à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Or nous étions déçus de voir à quel point c’était peu d’usage en France. Pour pallier cela, à notre échelle, nous avons voulu relayer cette démarche sur une page Facebook. Le premier post ayant remporté beaucoup de succès, nous avons continué sans imaginer que cela nous porterait jusqu’à aujourd’hui. Maintenant, nos réseaux sociaux sont beaucoup moins orientés vers la trisomie 21 car ce handicap est devenu notre normalité. Nous sommes cinq et je veux pouvoir partager le quotidien de toute ma famille, telle qu’elle est.

Vos différents réseaux sociaux vous ont-ils permis de faire des rencontres au-delà de la sphère virtuelle ? Avec d’autres familles par exemple ?

Oui, absolument. Nous sommes passés du virtuel au réel avec énormément de familles qui vivent la même chose que nous. Mais, plus généralement, nous avons également agrandi notre cercle de rencontres. Quand nous sortons en balade, par exemple, des personnes nous reconnaissent et cela donne lieu à des discussions véritablement enrichissantes alors même qu’elles ne sont pas directement concernées par le handicap d’un enfant. C’est un vrai bonheur de voir que ce que l’on partage participe à changer le regard de plein de gens. Souvent, je reçois des messages de femmes et d’hommes qui me disent que grâce aux comptes, ils ont pu mettre des mots sur certaines choses, ou rassurer des parents venant d’apprendre la trisomie de leur enfant. C’est extraordinaire pour moi.

Dans la continuité de cette page Facebook, vous vous êtes lancée dans la rédaction d’un livre, à propos de votre famille, qui s’appelle L’extraordinaire Marcel. Aviez-vous besoin de prendre la parole au-delà du support numérique ?

Je n’étais pas vraiment le moteur de ce projet au départ. Il se trouve que, lors de l’été 2018, j’ai pris conscience qu’à tout moment, les réseaux sociaux pouvaient disparaître. Cette idée m’a donc poussée à reprendre les textes que j’avais écrits sur mes différents comptes et à les imprimer pour les conserver. J’ai organisé et structuré tous ces textes, à la manière d’un livret pour en faire profiter la famille, et un an plus tard, par hasard, une éditrice de Flammarion m’a approchée. J’étais assez intimidée à l’idée de me lancer dans cette aventure mais elle m’a convaincue. Je n’avais absolument pas prévu de publier un bouquin mais c’était une chouette expérience bien que prenante. Se dévoiler autant peut être intense d’autant que le travail d’introspection que me demandait ce livre m’a rappelé des choses que ma mémoire avait mises de côté. Toutefois, c’était très thérapeutique. Globalement, je suis très heureuse des opportunités qui s’offrent à nous, comme ce livre.

Rédiger ce livre a dû vous demander du temps. Travailliez-vous en parallèle de ce projet ? De manière plus générale, comment adaptez-vous vos emplois du temps, votre mari et vous, pour gérer votre extraordinaire famille ? 

Justement, j’étais à 80 % de mon temps de travail lors de la rédaction du livre et c’est à ce moment-là que je me suis dit que j’allais craquer si je continuais comme ça. Sylvain travaillait, Basile était encore petit et Marcel avait beaucoup de rendez-vous. J’ai donc mis fin à mon travail salarié afin de basculer sur les réseaux sociaux en tant qu’indépendante. Cela m’a permis d’organiser mon temps plus facilement, même si, aujourd’hui, je regrette de ne pas avoir de congé maternité. C’est compliqué d’assurer les collaborations alors que Colette n’a pas encore de rythme. Mais c’est comme ça !

 

Décidément, cette année est riche en émotions et nouveautés car vous avez déménagé à Lorient comme vous l’avez évoqué. C’est un nouveau départ pour votre famille de cinq. Pourquoi ce choix ?

Cela faisait quelques années que nous nous disions : « À 40 ans, nous irons vivre au bord de la mer ! » Et des évènements familiaux nous ont fait comprendre que ça ne servait à rien d’attendre, car réaliser ses souhaits doit être fait dès qu’on le peut. Alors nous sommes partis cet été, sans regret. Bien sûr, cela demande un investissement parce qu’il faut se rapprocher de nouveaux professionnels de santé, trouver de nouvelles structures scolaires mais nous sommes très heureux d’être ici.

Comment cela se passe-t-il pour Marcel dans le cadre scolaire ? 

Marcel est accompagné par deux AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap), nous avons eu un accord. Pour vous expliquer, chaque année en novembre, nous devons anticiper l’année scolaire qui suit et formuler des demandes. Ce qui est très tôt car, en 8 mois, les capacités et connaissances des enfants peuvent beaucoup changer. L’an dernier, en novembre, nous avons émis le souhait que Marcel refasse une année de grande section car, premièrement, il est de fin d’année et, deuxièmement, parce qu’il a vécu sa maternelle entrecoupée de confinements. Notre demande a été rejetée, ce qui nous a causé beaucoup de stress. Nous avons cependant fait une dérogation pour qu’il puisse aller dans une école proche de la maison, en sachant qu’elle prévoit un dispositif particulier pour les enfants avec handicap : une classe ULIS (Unité locale d’inclusion scolaire). Ainsi, nous allons faire la demande pour qu’il puisse en bénéficier l’an prochain. De fait, pour les apprentissages plus compliqués, comme l’apprentissage de la lecture par exemple, Marcel aura la possibilité d’aller dans cette classe qui regroupe moins d’élèves, où le professeur dispose de plus de temps et où les techniques d’apprentissages sont adaptées.

Mais déjà cette année, il est entouré de deux AESH qui se relaient pour l’accompagner au mieux. S’il décroche d’un exercice, elles vont le solliciter par le biais d’autres approches, plus manuelles ou ludiques.

 

Apprécie-t-il l’école ?

Oui ! Il adore l’école et ses AESH. Après, comme tous les enfants, il garde pour lui ses activités de la journée (rires).

 

Aujourd’hui, sentez-vous Marcel épanoui ?

Oui, tout à fait, ce qui n’exclut pas qu’il fasse l’expérience de la frustration. Peut-être parce qu’il ne parvient pas encore à faire des phrases fluides ? Peut-être parce que son frère, plus jeune que lui, le dépasse sur certaines choses ? Mais pour autant, il n’a pas l’air malheureux pour un sou. Il est joyeux et plein d’humour.

Pensez-vous que la société est assez adaptée aujourd’hui aux personnes et enfants notamment, porteurs de trisomie 21 ? 

Je crois que l’on peut toujours faire mieux. Cependant, j’ai quand même conscience qu’en France nous ne sommes pas les plus mal lotis. Des aides financières sont mises en place, bien que parfois minimes. Elles permettent notamment aux parents de réduire leur temps de travail et de s’occuper de leur enfant. Les rendez-vous médicaux sont pris en charge, ce qui n’est pas rien ! Administrativement, ça peut être lourd et parfois frustrant, c’est vrai : chaque rentrée, il y a des enfants qui se retrouvent sans AESH alors qu’ils en ont le droit. Nous ne sommes pas à égalité. Mais personnellement, nous avons de la chance.

 

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dans le Volume 11 de la revue disponible sur notre boutique.